Témoignage en vedette

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic – la maladie de Parkinson –, j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait. Le neurologue m’a expliqué à quoi m’attendre : des tremblements, de la raideur, le ralentissement des mouvements, et éventuellement, la perte de mon autonomie. Mais ce qui m’a le plus bouleversé, ce n’était pas les problèmes physiques.

Témoignages écrits

L’histoire de Lucas n’est pas seulement une histoire de SLA. C’est un récit sur la puissance des décisions, sur l’amour et sur le fait que les familles n’ont pas à faire de devinettes dans des moments difficiles.

An open bible on a wooden table.

Le témoignage de Jan sur la planification préalable des soins est un témoignage de famille, de foi et de valeurs.

Un cœur rouge fabriqué à partir des pages d'un livre rouge.

Paula Holmes-Rodman raconte comment elle a accompagné sa sœur Lindsey dans sa lutte contre le cancer de l’ovaire.

A nurse in blue scrubs speaking with three visitors next to a hospital bed.

La Dre Ya Ning Gao, médecin à Montréal, aide à changer la perception des gens et à faire respecter les différences culturelles de ses patients au moment de planifier leurs soins éventuels.

Two people embracing outdoors, with one wearing a white shirt and the other in a plaid garment.

Le Dr Sandy Buchman a connu la planification préalable des soins dans les années 1980, lorsqu’il était médecin spécialisé en VIH.

Two people in conversation in a bright kitchen, focus on the person in the foreground.

Michael David Macatiag pratique la planification préalable des soins d’une façon holistique et centrée sur la personne et la famille.

Two people in yellow jackets sitting on a bench with green foliage around them.

L’expérience de Marlene Moorman en soins de longue durée pendant la pandémie lui a fait comprendre qu’il nous faut revoir notre façon de faire les choses.

Person with backpack walking between library bookshelves.

C’est lorsqu’elle étudiait à l’Université de Fraser Valley que Laura Dencer a réalisé l’importance de la PPS.

A hand in purple gloves holding a COVID-19 test tube in a lab setting.

L’expérience de Herraj Sandhu avec la COVID-19 lui a fait comprendre l’importance de la planification préalable des soins.

Two people holding a gift wrapped with a bow, with twinkling lights in the background.

Neela White explique comment le PPS est un acte profond d’introspection et un cadeau pour nos proches.

 

Témoignages video

Three smartphones displaying images of people, aligned horizontally against a grey background.

Mallory McGrath, PDG de Viive Planning, a un message pour les milléniaux concernant la planification préalable des soins. (en anglais)

Two people in a video call with a timer showing 26:08 on the lower right.

N’ignorez pas votre mortalité Greg Barnsdale, auteur et animateur de la baladodiffusion, s’entretient avec Karine Diedrich, directrice de Planification préalable des soins Canada. (en anglais)

Graphic for Advance Care Planning Day with text and cartoon questions marks signifying contemplation.

Neela White explique comment la PPS est un acte profond d’introspection et un cadeau pour nos proches. (en anglais)

Person in a gray suit with a blue tie sitting in front of a lacy curtain.

Andrew Saunderson, assistant social en planification préalable des soins, nous rappelle qu’il n’y a pas de meilleur moment que le présent pour réfléchir à ce qui vous apporte de la joie. (en anglais)

A screenshot of a YouTube video with a play button overlay and visible lower-third text captions.

Arin Klug, avocat et cofondateur d’Epilogue Wills, nous rappelle que les documents juridiques ne contiennent pas toujours les éléments importants que nous voulons que les gens sachent à notre sujet, en particulier en cas de crise médicale aiguë. (en anglais)

Person in a maroon top sitting indoors, with a wooden beam and pendant light in the background.

N’ayez pas peur comme ces jeunes entrepreneurs technologiques. Prenez l’initiative et entamez une conversation sur la planification préalable des soins avec vos proches. (en anglais)

Person sitting in front of a colorful abstract painting, timestamp at the bottom reads 2:10.

C. Elizabeth Dougherty nous rappelle que, quel que soit l’âge, un événement médical aigu peut survenir à tout moment. Raison de plus pour reconnaître que la planification préalable des soins est une conversation essentielle pour tous ! (en anglais)

Caractère temoignages pour la journée PPS

Person with blond hair in a dark top against a blue background.

Olívio est un homme de 39 ans atteint de spina-bifida, une maladie congénitale. Malgré ses difficultés physiques et problèmes de santé, il s’est entouré d’un réseau de parents, d’amis et d’alliés de la communauté des personnes handicapées qui comprennent tous l’importance de son autonomie et de son autodétermination.

Bien qu’Olívio ait d’abord voulu désigner ses parents comme mandataires, comme ils parlent portugais, il a pensé que la barrière linguistique retarderait probablement les décisions en cas d’urgence. Il a donc désigné son bon ami Jeanne comme mandataire.

Les deux se sont rencontrés dans un groupe de soutien pour personnes atteintes de spina-bifida, et se sont rapidement liés d’amitié en raison de leur vécu semblable et de la discrimination et des barrières systémiques qu’ils ont tous deux dû affronter. À l’aise de parler ouvertement de leurs valeurs, volontés et convictions, une profonde compréhension unit les deux amis. Olívio est convaincu que Jeanne défendra ses préférences en matière de soins avec compassion et une bonne compréhension de ses besoins.

Illustration of an elderly person with gray hair in a yellow top.

Salomé est une Inuite de 79 ans qui vit dans une collectivité rurale et isolée dans le nord du Canada. Elle a connu de nombreux problèmes de santé chroniques au fil des ans, et a récemment reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque congestive.

Le mari de Salomé avait été désigné pour prendre les décisions en matière de soins de santé de sa femme, mais il est maintenant décédé. Heureusement, Salomé peut compter sur le soutien d’une famille nombreuse, dont 11 enfants qui participent tous activement à ses soins. Sachant qu’elle a d’importants problèmes de santé, et pour éviter les conflits entre ses enfants si sa santé devait se détériorer, Salomé a désigné Sophie, sa fille aînée, comme mandataire. Salomé est convaincue que Sophie respectera ses volontés en matière de soins de santé et qu’elle s’assurera que les soins qu’elle recevra seront respectueux de sa culture.

Illustration of an elderly woman with gray hair and a red scarf.

Hélène a 83 ans et a vécu toute sa vie dans le même petit village. C’est là qu’elle se sent chez elle, même après le départ de ses enfants et de son frère. Elle reste en contact avec eux et leur famille en faisant des appels vidéo en ligne. Elle vit seule en appartement et voit quelques amis chaque semaine pour prendre le thé ou aller jouer aux quilles.

Même si elle est encore en bonne santé, Hélène sait qu’en vieillissant, elle pourrait rencontrer des problèmes de santé. Elle sait aussi qu’il faut parfois prendre des décisions importantes et rapides en matière de santé, et surtout en milieu rural comme c’est son cas.

Alors, qui pourra prendre de telles décisions si Hélène devient incapable de s’exprimer? Ses trois enfants vivent tous dans d’autres provinces et son frère habite à une heure de route. Hélène croît que ses enfants sont trop loin pour pouvoir l’aider. Bien que son frère habite plus près, il voit les choses bien différemment, et Hélène pense qu’il ne prendrait peut-être pas les décisions qu’elle prendrait elle-même.

C’est pourquoi Hélène a décidé que ce sera son amie Suzanne qui pourra décider de ses soins de santé si elle devient incapable de le faire elle-même. Les deux femmes se connaissent depuis plusieurs décennies. Suzanne sait qu’Hélène souhaite avant tout continuer de vivre dans sa collectivité parce que c’est là qu’elle se sent chez elle et en sécurité. Hélène est confiante que Suzanne respectera ses volontés et tiendra sa famille au courant de son état de santé.

Illustration of a person with a curly hairdo, striped shirt, and a faint smile.

Michel est dans la cinquantaine et vit avec plusieurs maladies chroniques. Il est un homme trans sympathique et jovial qui a un groupe d’amis et une « famille choisie » pour le soutenir. Il mène une vie authentique en tant qu’homme depuis plusieurs décennies. Michel ne voit plus sa famille biologique, mais il a construit sa propre famille et sa propre communauté de gens qui s’aiment et s’entraident.

Il est très important pour Michel de vivre de façon authentique à sa façon et de garder la maîtrise de ses soins. C’est pourquoi il a décidé que Sam pourra prendre ses décisions concernant sa santé s’il devient incapable de communiquer

Michel considère Sam comme faisant partie de sa famille. Iel l’a aidé avec ses soins dans le passé, et connaît ses antécédents médicaux. Sam et Michel partagent des valeurs semblables. Les deux ont discuté de leur définition d’une « bonne vie ». Grâce à ces discussions, Michel est confiant que Sam défendra ses intérêts pour qu’il reçoive les soins qu’il aurait demandé s’il avait pu s’exprimer.

Illustration of a man with a pink turban and black beard against a blue background.

Ajit est d’origine indienne et est arrivé au Canada il y a deux ans. Il aime son travail dans un foyer pour aînés et améliore son français en suivant des cours du soir.

Ajit a rencontré son amie Moraa, une nouvelle arrivante comme lui, dans un cours de français. Elle lui a présenté un groupe d’amis qui font du bénévolat et qui étudient le français ensemble. Le soutien de Moraa a aidé Ajit à construire sa nouvelle vie.

Dalip, le cousin d’Ajit, est arrivé au Canada il y a 7 ans. C’est le seul membre de la famille d’Ajit qui vit au pays. Les deux mènent des vies très différentes, mais valorisent la famille, la religion et la culture.

En raison de son travail, Ajit comprend à quel point il est important de planifier ses besoins futurs en ce qui concerne ses soins personnels et de santé. Planifier à l’avance permet à votre famille et à l’équipe soignante de faire des choix qui correspondent à vos volontés et de mieux prendre soin de vous. Ajit s’est donc demandé à qui il pourrait faire confiance pour décider de ses soins de santé s’il devenait incapable de le faire lui-même.

Bien que Moraa soit une partie importante de sa vie au Canada, Ajit veut que la personne qui prendra ces décisions pour lui soit liée à sa famille, à sa religion et à sa culture. C’est pourquoi il veut plutôt que ce soit son cousin – il est confiant que Dalip pourra prendre ses décisions en matière de santé s’il devient incapable de s’exprimer.

Illustration of a smiling woman with black hair wearing a red cap on a light blue background.

Monique est propriétaire de sa propre entreprise depuis plus de 25 ans. Elle est active au sein de son groupe local de chefs d’entreprise noirs et agit comme mentor auprès d’autres entrepreneurs noirs. Monique a perdu son mari il y a 4 ans, emporté par une maladie cardiaque. Ensemble, ils ont élevé leurs enfants Samuel et Emma, aujourd’hui adultes.

Avec ses frères et sœurs, Monique s’est occupée de ses parents à domicile lorsqu’ils étaient en fin de vie. Dans sa culture, il est très important que les membres de la famille prennent soin ensemble de leurs proches qui vieillissent, une valeur qu’elle transmet également à ses enfants.

Monique est confiante que ses deux enfants pourront prendre ensemble ses décisions en matière de soins de santé si elle devient incapable de s’exprimer. Elle apprécie la chaleur et la gentillesse que son fils a héritées de son père. Monique aime aussi l’optimisme pragmatique qu’elle partage avec sa fille. Elle pense que Samuel et Emma sont les mieux placés pour prendre ensemble les décisions relatives à ses soins.

Monique sait aussi qu’il est très important de discuter de ses volontés avec ses deux enfants. Elle ne veut pas que les décisions concernant ses soins soient une source de conflits entre eux. Monique veut que Samuel et Emma aient une vision commune de ce qui compte le plus dans sa vie, et de ce que ça implique pour ses soins de santé éventuels.

Illustration of a woman with gray hair and a red dress against a light blue background.

Layla est la formidable maman de deux jeunes enfants, Eva et Jonas.  Élever ses deux enfants toute seule n’est pas facile, surtout que les proches de Layla vivent à l’autre bout du pays. Heureusement, elle peut compter sur le soutien de ses voisins et amis.

Layla a prévu qui s’occuperait d’Eva et de Jonas s’il lui arrivait quelque chose. Mais qui prendrait les décisions concernant ses soins de santé si elle devenait incapable de s’exprimer?

Elle ne voudrait pas que sa mère ou son frère aient à prendre des décisions si importantes de si loin.

Heureusement, son amie Nicole vit près de chez elle. Nicole sait que Layla accorde beaucoup de valeur à sa relation avec ses enfants, et qu’elle ferait tout pour être là pour eux. Layla sait que Nicole prendra les décisions de soins de santé qui lui conviendront si elle devient incapable de parler.