Le récit de Paula et Lindsey

Je m’appelle Paula et j’ai récemment accompagné ma grande sœur Lindsey dans son expérience avec un cancer de l’ovaire. Lindsey avait 57 ans lorsqu’elle est décédée au printemps dernier. Ma sœur était autiste.

J’ai eu l’honneur d’être sa personne, soit la personne qu’elle a choisie pour l’aider à préparer son testament, un document de désignation de mandataire de soutien et ses formulaires de consentement à des soins médicaux, et la personne à qui elle a voulu parler des traitements qu’elle voudrait dans telles ou telles circonstances et du moment d’amorcer les soins palliatifs.

Lindsey avait un conjoint qui la maltraitait sur les plans émotif et financier. Les femmes autistes sont plus susceptibles de se retrouver dans des relations abusives, et les choses peuvent sembler bien aller jusqu’à ce qu’une maladie grave comme le cancer se pointe le bout du nez.

Lorsqu’elle a eu une récidive – une métastase cérébrale rare – et qu’elle était en convalescence à l’hôpital, une infirmière nous a parlé de la planification préalable des soins. Mais son conjoint a alors crié que c’était lui le mari et qu’il allait prendre toutes les décisions.

Lindsey et moi avons été choquées par cette réplique, et nous savions toutes les deux à ce moment-là que les choses ne se passeraient pas comme ça. C’est ce qui m’a poussé à avertir tous les prestataires de soins et conseillers juridiques de Lindsey que c’était elle qui prendrait toutes ses décisions, et personne d’autre.

Vous savez, cela peut sembler élémentaire, quelque chose que beaucoup de gens tiennent pour acquis, mais nous devons tous protéger notre droit de décider et notre droit de donner ou de refuser notre consentement, et particulièrement les personnes en situation de handicap ou considérées différentes par la société.

C’est un droit qui peut être si facilement bafoué lorsque la personne est malade, vulnérable et traumatisée depuis des années.

Je suis fière de Lindsey qui a pris toutes ses décisions médicales jusqu’à son dernier souffle. Elle est morte en paix, dans le confort, avec moi à son chevet. Cela me réconforte de savoir qu’elle est restée maître de son destin jusqu’à la toute fin. Nous étions tous dans l’équipe Lindsey, et lorsque les travailleurs de la santé lui présentaient de l’information médicale, c’était dans une ambiance calme et bienveillante, et non seulement elle comprenait ce qu’on lui disait, mais elle posait aussi des questions intelligentes. Plus important encore, elle prenait ses propres décisions concernant ses médicaments, ses soins de fin de vie et même les personnes qu’elle voulait avoir auprès d’elle et la façon dont elle voulait être traitée pendant ses derniers mois.

La voir s’épanouir de cette façon a été un cadeau, bien sûr pour elle, mais aussi pour moi en tant que personne qui l’aimait tant. Mon travail était de marcher à ses côtés, de l’aider si elle en avait besoin et de défendre son droit à prendre ses propres décisions à chaque étape.

Les personnes autistes, quel que soit le soutien dont elles ont besoin, peuvent et doivent participer pleinement à leurs décisions médicales. Les femmes victimes de mauvais traitements doivent être reconnues et leurs droits et capacités en matière de décisions médicales doivent être protégés. Je vous invite tous à vous souvenir de l’histoire de Lindsey, et à encourager la planification préalable des soins en tant que geste d’équité et de protection pour les plus vulnérables.

Merci.