Choisir de marcher : l’histoire de PPS de John

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic – la maladie de Parkinson –, j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait. Le neurologue m’a expliqué à quoi m’attendre : des tremblements, de la raideur, le ralentissement des mouvements, et éventuellement, la perte de mon autonomie. Mais ce qui m’a le plus bouleversé, ce n’était pas les problèmes physiques. C’était le brouillard mental possible en raison des médicaments qui allaient me permettre de continuer de bouger.

Ce jour-là, assis dans le cabinet stérile du médecin, j’ai compris que j’allais devoir travailler à garder la maîtrise de ce que je pouvais accomplir. Tellement de questions se bousculaient dans mon esprit. Comment cette maladie allait-elle transformer mon avenir? Quel genre d’homme voulais-je devenir avec la progression de la maladie? Et, plus important encore, comment assurer que mes proches comprendront mes choix lorsque je ne serai plus en mesure de les expliquer moi-même?

Décider de planifier

Ma femme Sarah et moi avons toujours été de fervents planificateurs. Les vacances ont toujours été planifiées des mois à l’avance, et chacun de nos projets donnait lieu à l’établissement d’un calendrier détaillé. Mais planifier quelque chose d’aussi imprévisible et chargé d’émotions que le Parkinson était bien différent. Il ne s’agissait plus de préparer un voyage ou le ménage du garage – il s’agissait plutôt de faire des choix susceptibles d’avoir des répercussions sur ma dignité, sur ma qualité de vie et sur la façon dont mes proches allaient honorer mes volontés.

Deux semaines après le diagnostic, Sarah et moi avons parlé sérieusement. « John, m’a-t-elle dit doucement, nous devons réfléchir à l’avenir. Comment vois-tu les choses? Comment veux-tu vivre avec cette maladie? »

J’ai d’abord hésité. Ça me semblait trop tôt, trop vrai. Puis, j’ai pensé à mes enfants. Je ne voulais pas qu’ils aient le fardeau de prendre des décisions difficiles, ou qu’ils aient à se demander ce que je voudrais dans telle ou telle situation. Si je pouvais leur épargner cette souffrance, ça valait bien la peine d’affronter ces questions inévitables, non?

Exprimer clairement mes volontés

Une des premières choses que j’ai apprises sur le Parkinson est que les médicaments nécessaires pour gérer mes symptômes pouvaient avoir des effets secondaires. Si les substances dopaminergiques pouvaient m’aider à marcher, diminuer les tremblements et me permettre de conserver une certaine autonomie, ils pouvaient aussi altérer mes fonctions cognitives. Il n’y avait aucun moyen de prédire la gravité de ces effets indésirables, mais je devais faire un choix : la mobilité ou la lucidité mentale.

Pour moi, le choix était clair. Marcher – être capable de me déplacer, de conserver une certaine autonomie – était plus important que d’avoir l’esprit vif. Je ne voulais pas être confiné à un fauteuil, dépendre des autres pour me soulever, me retourner ou me déplacer d’un endroit à l’autre. Je voulais être capable de marcher à côté de Sarah, même si mes mots et mes idées allaient devenir de plus en plus confus.

Sarah m’a écouté attentivement pendant que je lui ai tout expliqué. « Et si les enfants ou les médecins ne sont pas d’accord? », a-t-elle demandé.

« Ils n’ont pas besoin d’être d’accord », lui ai-je répondu fermement. « Ils doivent seulement savoir que c’est ce que je veux. »

Un plan préalable de soins

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de préparer un plan préalable de soins. J’ai rencontré une travailleuse sociale spécialisée en soutien aux personnes aux prises avec des maladies chroniques. Ensemble, nous avons rédigé un document décrivant toutes mes préférences.

Mon plan était tout simple, mais puissant. Il indiquait clairement que si, à un moment donné, ma famille ou mon équipe médicale devaient choisir entre conserver ma mobilité ou préserver mon acuité cognitive, je voulais qu’on donne la priorité à ma mobilité. J’y ai consigné mon raisonnement : pouvoir bouger était essentiel à mon sentiment de soi et à ma qualité de vie.

La travailleuse sociale m’a encouragé à montrer mon plan à Sarah et à mes enfants. Nous avons donc convoqué une réunion de famille, un dimanche après-midi, et je leur ai tout expliqué.

Au début, il y a eu des larmes. « Es-tu sûr papa? », a demandé ma fille. « Et si tu en viens à ne plus nous reconnaître? »

« C’est vrai, peut-être qu’un jour je ne vous reconnaîtrai plus, lui ai-je répondu. Mais je serai toujours moi-même. Et si je suis en mesure de te tenir la main et de marcher avec toi, c’est ça qui compte le plus pour moi ».

Mon fils a hoché lentement la tête. « Je comprends, papa. Tu veux vivre, pas seulement exister. »

C’était exactement ça.

Vivre le plan

Au fil des ans, la maladie a progressé comme le médecin l’avait prédit. Mes tremblements ont empiré, et mes pas sont devenus plus lents et plus forcés. Mais les médicaments fonctionnaient. Je pouvais aller au parc avec Sarah et monter les escaliers jusqu’à notre chambre à coucher, et j’ai même pu danser avec ma fille le jour de son mariage.

J’ai aussi eu des moments de frustration, bien sûr. Les médicaments me laissaient parfois embrouillé et désorienté, et je détestais ne plus pouvoir penser aussi clairement qu’avant. Mais chaque fois que je me mettais à douter, Sarah et moi en parlions. Elle me rappelait que je pouvais changer ma décision n’importe quand.

Le fait d’avoir préparé un plan préalable de soins a enlevé un énorme poids sur les épaules de mes proches. Ils n’ont pas eu à se demander ce que je voulais, ni à se sentir coupables d’avoir pris la mauvaise décision. Mon plan préalable leur a servi de guide, et leur a donné l’assurance de faire les choses comme je l’avais décidé.

L’importance de la planification préalable des soins

Quand je repense à tout cela, il est évident que préparer un plan préalable des soins a été une de mes meilleures décisions. Cela m’a donné le sentiment d’avoir une certaine maîtrise dans des moments où je me sentais souvent dépassé, sans contrôle sur la situation. Mon plan m’a permis de communiquer clairement mes valeurs et mes préférences, épargnant stress et confusion inutiles à mes proches.

Et plus important encore, mon plan m’a assuré que ma vie – et mes soins – ont reflété qui je suis et ce qui compte le plus pour moi. Mon plan a été une feuille de route, mais aussi une déclaration d’amour et de confiance envers les personnes qui me sont les plus chères.

Je n’insisterai jamais assez sur l’importance de la planification préalable des soins pour tous ceux et celles aux prises avec une maladie chronique ou qui souhaitent tout simplement planifier en cas d’imprévus. Ce n’est pas seulement une question de se préparer au pire – c’est une façon de nous assurer de vivre le mieux possible, en fonction de nos choix et préférences, aussi longtemps que possible.

Aujourd’hui, en vous racontant mon histoire, je me sens reconnaissant. Reconnaissant pour tout le temps supplémentaire dont j’ai disposé pour marcher, bouger et partager les petites joies de la vie avec ma famille. Et reconnaissant qu’à travers tout cela, mes volontés ont été honorées et respectées.

Mon histoire n’est pas unique, mais j’espère qu’elle inspirera d’autres à passer à l’action : à amorcer des discussions difficiles, à consigner leurs volontés dans un document et à avoir confiance que leurs proches les respecteront. Parce qu’au bout du compte, planifier, ce n’est pas seulement pour l’avenir; c’est pour vivre pleinement au présent, avec la tranquillité d’esprit de savoir qu’on a fait ce qu’il fallait.