Je me souviens qu’il neigeait très légèrement ce matin-là de décembre, que la neige saupoudrait à peine les chemins. Mon mari venait de partir pour le travail et je savourais ma deuxième tasse de café bien noir en admirant avec satisfaction les décorations rouges et argentées du sapin de Noël que nous avions installé devant l’immense baie vitrée de notre première maison dans laquelle nous venions tout juste d’emménager. J’ai enfilé un chandail à col roulé rayé rouge et brun et un pantalon couleur chocolat, puis un manteau en laine bleue, et je suis partie au travail de bonne humeur. En tant que résidante de première année en médecine familiale, je m’attendais à une journée entière en clinique, à aider les patients et à apprendre ma profession. J’ai pris la route à deux voies qui relie la petite ville où je me suis mariée et où j’habite maintenant, au nord de la ville.

La neige tourbillonnait autour de moi, mais les essuie-glaces en mode intermittent étaient bien suffisants. Cinq minutes après mon départ, alors que je roulais derrière une Pontiac Sunfire blanche, j’ai brusquement dérapé sur de la glace noire dissimulée sous la mince couche de neige, j’ai perdu le contrôle de ma Toyota Echo bleu foncé et j’ai dévié sur la voie inverse. J’ai inexplicablement manqué la glissière de sécurité d’un petit pont de l’autre côté de la route et j’ai basculé dans un ravin sous le pont. Le monde s’est mis à tourner au ralenti, et j’ai compris avec terreur que je ne pouvais rien faire pour arrêter ce qui m’arrivait. Lorsque la voiture s’est immobilisée dans un grand bruit sourd, j’ai remué les orteils pour voir si j’étais paralysée puisqu’une douleur fulgurante me traversait le dos. C’est alors que mon ange gardien est apparu et a commencé à me parler, une étrangère que je n’oublierai jamais mais dont je n’ai même pas regardé le visage. « Vous savez que vous êtes à l’envers? Votre voiture a atterri sur le toit, m’a-t-elle dit. Nous sommes sous le pont ; je ne pense pas qu’on peut voir votre voiture depuis la route. » Je n’avais aucune idée de ma situation. « Comment vous appelez-vous? » m’a-t-elle demandé. Hélas, je ne me souviens plus de son nom à elle. Je serai éternellement reconnaissante envers cette gentille femme pour s’être arrêtée après avoir vu ma voiture dégringoler le ravin, avoir appelé le 911 et être venue me rejoindre pour me rassurer dans ces moments surréalistes.

Piégée dans l’habitacle, je ne pouvais pas libérer ma main gauche qui se trouvait dans un angle étrange au-dessus de ma tête, et j’avais l’impression d’être trop pliée en deux avec ma ceinture de sécurité en travers du cou. Mes dents claquaient et je frissonnais, et j’avais peine à respirer. J’avais perdu la notion du temps. J’avais tellement mal. Un grand nombre de voix différentes se faisaient entendre autour de moi. « Ce sera encore long? » ai-je demandé. « Ils vont arriver bientôt, Docteur. » La panique s’est emparée de moi au moment où les équipes d’urgence m’ont dégagée au moyen des pinces de désincarcération, après leur arrivée sur les lieux de l’accident. Le métal faisait tellement de bruit lorsque le poids de ma voiture s’est littéralement détaché de moi. « N’oubliez pas, Docteur, il ne faut plus bouger, même si vous en avez envie. »

Ma pagette s’est mise à sonner alors qu’on m’amenait d’urgence dans la salle des priorités de l’hôpital communautaire où je faisais justement ma formation, parce que j’étais en retard. Je me souviens encore de la façon dont le capuchon de la veste d’hiver de mon mari encadrait son visage pâle et ses yeux écarquillés, alors qu’il se penchait au-dessus de la civière pour que je puisse le voir, à son arrivée à l’hôpital. Je me souviens de tant de détails entourant mon sauvetage, mais seulement d’une poignée de souvenirs flous de mon premier mois à l’hôpital. Des souvenirs éparpillés, comme mon mari demandant aux infirmières de retirer mes alliances de ma main gauche gravement endommagée. « Si vous ne voulez pas qu’elle bouge, vous feriez mieux de ne pas menacer de couper ses bagues », a-t-il prévenu. Puis, pendant des semaines, j’ai dû rester couchée sur le dos, dans la douleur, à regarder les carreaux mouchetés du plafond de la chambre d’hôpital que je partageais avec trois autres patients, après avoir été transférée de l’unité de soins intensifs du département de neurologie. J’avais un poumon collabé rempli de sang et des fractures vertébrales instables à quatre endroits différents. J’avais d’autres blessures qui nécessitaient des interventions chirurgicales et des traitements, et bien sûr, le traumatisme psychologique causé par toute cette épreuve.

J’AI EU TELLEMENT DE CHANCE. J’étais chanceuse d’être en vie, de ne pas être paralysée et de ne pas avoir subi de graves lésions cérébrales.

Mais mon article ne vise pas à raconter comment j’ai appris à persévérer et à retrouver une nouvelle normalité, et à reprendre ma carrière médicale universitaire malgré la douleur chronique. Il ne vise pas non plus à expliquer que je ne peux plus porter de pantalon couleur chocolat. Je ne veux pas non plus vous dire de ne pas tenir la vie pour acquise ou vous conseiller de vivre une vie empreinte de sens et de gratitude. Rassurez-vous, je suis absolument reconnaissante d’en être ici après presque 15 ans, et encore plus d’avoir une vie merveilleuse avec mon mari et mon petit garçon. Mais ce n’est pas l’objet de mon article d’aujourd’hui. Mon but n’est pas non plus de vous expliquer pourquoi j’accorde une telle importance à la prestation de soins compatissants centrés sur la personne et à l’expérience-patient en soins de santé.

Mon message ici est le suivant : je veux tous vous convaincre d’amorcer une démarche de planification préalable des soins (PPS) avec vos proches dès AUJOURD’HUI.

Je n’étais pas du tout en mesure de prendre des décisions pendant les jours qui ont suivi mon accident. J’étais trop en panique, trop embrouillée et désorientée, alors que j’étais couchée sur le dos (cassé) avec tout le matériel nécessaire pour soutenir ma colonne vertébrale, trop en douleur, trop somnolente et trop lourdement médicamentée pour comprendre quoi que ce soit après mon arrivée à l’hôpital.

C’est mon mari de seulement deux mois qui a dû peser le pour et le contre de nombreuses décisions en très peu de temps. Il a dû décider si j’allais subir une intervention chirurgicale qui pouvait stabiliser rapidement mes fractures vertébrales, mais qui comportait un risque élevé de complications, notamment de paralysie. Il a dû dire à l’équipe de traumatologie ce qu’il pensait être important pour moi en tenant compte des meilleurs résultats possibles pour mes blessures et lésions.

Il faut comprendre que l’épreuve a été horrible pour lui aussi. Il n’est pas dans le domaine médical; il a eu terriblement peur pour moi mais devait toutefois prendre de grandes décisions sans comprendre entièrement toutes les nuances de ce qui se passait. Il minimise humblement l’énorme responsabilité qu’il a eue quand il en reparle aujourd’hui.

Je n’avais que 24 ans, j’étais mariée depuis deux mois, je venais d’acheter ma première maison et j’avais commencé ma résidence en médecine depuis seulement cinq mois lorsqu’est survenu mon accident – dans la fleur de l’âge, comme on dit. J’étais heureuse et j’avais hâte d’entamer tous ces nouveaux chapitres passionnants de ma vie et de notre vie de couple. Je n’avais pas préparé de directive personnelle ni de plan préalable de soins. Je n’avais pas encore rédigé de testament. Je n’étais pas préparée pour un tel événement qui chamboule toute la vie. Mon mari et moi avions eu quelques conversations abstraites sur la notion de qualité de vie. Mais nous n’avions certainement pas parlé de volontés concrètes au cas où l’impensable se produisait, et si nous devenions incapables de communiquer ou de prendre nos propres décisions. Nous étions plutôt préoccupés par nos photos de mariage et de lune de miel, essayant de décider lesquelles nous allions agrandir et accrocher aux murs de notre nouvelle maison!

Grâce à mon travail acharné, à ma persévérance, au soutien de ma famille et de mes amis et aux merveilleux soins prodigués par mon mari, j’ai heureusement pu me rétablir suffisamment pour terminer ma résidence, et j’exerce maintenant la profession de médecin de famille depuis 2005. Dans ma pratique, je fais notamment des visites à domicile chez des patients atteints de maladies en phase terminale et je prodigue des soins de fin de vie à des patients dans des unités de soins palliatifs. En tant que chercheuse et pédagogue, j’enseigne aux futurs médecins et aux médecins en poste à comprendre l’expérience-patient, à respecter l’histoire particulière de chaque patient en misant sur l’empathie et le pouvoir d’une efficace prise de décisions commune avec les patients et les familles. J’ai vu les effets en aval d’une PPS bien effectuée. Toutefois, j’ai vu trop souvent chez des patients et familles les répercussions éprouvantes d’une PPS amorcée trop tard ou encore inexistante. Tout cela me pousse à plaider en faveur d’une planification préalable hâtive et continue.

Mais c’est ma propre histoire qui fait en sorte que je sois si passionnée par la planification préalable des soins. La PPS n’est pas seulement une question de mort ou de fin de vie. C’est une question d’établir des plans au cas où, à N’IMPORTE QUEL moment (temporaire ou permanent) de la vie, vous deveniez incapable de prendre des décisions ou de vous exprimer. La PPS, c’est se préparer et non se montrer pessimiste. C’est peut-être le meilleur cadeau que vous puissiez faire à votre mandataire, et même à vous-même. Choisissez la bonne personne pour parler en votre nom et discutez avec elle de ce qui est important pour vous dans la vie. Ces discussions pourraient être les plus enrichissantes que vous aurez avec cette personne. Elles donneront à votre mandataire des orientations concrètes pour prendre des décisions à votre place. Ces conversations aideront en outre votre équipe de soins à mieux vous comprendre et à connaître vos priorités et vos valeurs, et à ainsi prendre les décisions qui vous conviennent le mieux.

Il n’est jamais trop tôt pour établir votre plan préalable de soins, mais il peut être trop tard. Faites-le MAINTENANT pour que les gens que vous chérissez le plus n’aient jamais à se retrouver dans la situation dans laquelle j’ai involontairement mis mon mari bien-aimé.

Merci d’avoir lu mon histoire.

A young woman with long, dark hair smiles brightly while embracing an older woman with short, blonde hair. Both are dressed in casual, cozy outfits, with the older woman wearing a light coral sweater and the younger in a striped, long-sleeved shirt.

Avez-vous une histoire de PPS à nous raconter?