La planification préalable des soins (PPS) est une démarche qui invite les gens à réfléchir à leurs préférences en matière de soins personnels et de santé, à en discuter et à les consigner par écrit, le tout dans l’éventualité où ils ne seraient plus en mesure de prendre leurs décisions ou de les communiquer. Si les notions qui sous-tendent la PPS sont généralement les mêmes d’un bout à l’autre du pays, les structures juridiques, la terminologie et les documents entourant la PPS varient considérablement d’une province et d’un territoire à l’autre. Ces différences régionales qui émanent de cadres législatifs distincts entraînent des problèmes aux gens, aux familles, aux prestataires de soins et aux personnes qui militent pour la normalisation de la PPS à l’échelle du pays.

La PPS comporte essentiellement deux éléments interreliés :

1. La démarche de PPS : une réflexion et des discussions sur les valeurs et les préférences en matière de soins.
2. Les directives préalables ou instruments juridiques : des documents écrits pouvant servir à exprimer des volontés ou à désigner une personne pour prendre des décisions au nom d’une autre.

Toutefois, ces éléments ne sont pas définis ni réglementés de la même façon partout au pays, et les documents utilisés n’ont pas les mêmes noms ni les mêmes effets juridiques d’une région du pays à l’autre.

Pourquoi la terminologie est importante

Une des principales embûches de la planification préalable des soins sur le plan juridique est la terminologie employée. Bien que des termes comme plan préalable de soins, directive préalable, mandataire et procuration relative au soin de la personne sont largement utilisés, leur signification peut varier selon le lieu de résidence. Il n’existe pas de loi fédérale unique sur la PPS, les cadres législatifs sont plutôt provinciaux et territoriaux, ce qui donne lieu à une mosaïque de termes et de formulaires juridiques. Une enquête nationale sur la terminologie entourant la PPS a révélé que :

• Dans certaines provinces, le terme directive préalable est utilisé dans la loi.
• Dans d’autres, ce même document peut être appelé directive personnelle, directive de soins de santé, entente de représentation, mandat, etc.
• La personne autorisée à prendre des décisions au nom d’une autre peut être appelée mandataire, fondé de pouvoir, agent, représentant, décideur au nom d’autrui, etc. (voir la liste du projet SPA-LTC des termes en anglais).

Par exemple :

• En Colombie-Britannique, on utilise une entente de représentation pour désigner un représentant, et on peut y inclure une directive préalable en vertu d’une loi particulière.
• En Alberta, le document principal est une directive personnelle, qui sert à désigner des agents et à consigner des volontés.
• Au Manitoba et en Saskatchewan, on utilise des directives en matière de soins de santé pour consigner des instructions et nommer des mandataires.
• En Ontario, on utilise une procuration relative au soin de la personne pour désigner un procureur qui pourra prendre des décisions pour une personne qui n’est plus en mesure de le faire.
• Au Québec, les documents juridiques (site en anglais) comprennent les mandats de protection et les directives médicales anticipées en vertu du droit civil, reflétant le système juridique distinct du Québec.

Le Nunavut est différent puisqu’il n’a aucune loi régissant les directives préalables ou les personnes désignées pour prendre des décisions au nom d’autrui.

Ces variations terminologiques peuvent semer la confusion non seulement chez le public, mais aussi chez les professionnels des secteurs de la santé, du droit et des services sociaux, qui risquent d’utiliser des termes différents pour désigner des notions semblables. Un projet de glossaire mené en 2017 pour Santé Canada a conclu que beaucoup de gens au Canada et de professionnels chevronnés trouvent que la terminologie relative à la PPS est plutôt déconcertante.

Différences juridiques et ce qu’elles signifient dans la pratique

Comment fonctionnement les documents

Dans la plupart des provinces et territoires, les documents de PPS ont deux principales fonctions :

1. Directive d’instruction – pour indiquer les types de soins de santé qu’une personne veut ou ne veut pas recevoir dans des circonstances particulières.
2. Directive de désignation – pour désigner une personne qui pourra prendre des décisions pour une autre personne qui n’est plus en mesure de la faire.

Toutefois, ces deux types de directives ne sont pas utilisées de la même façon dans toutes les provinces. Par exemple :

• Dans certaines provinces, le même document sert à consigner des instructions et à désigner des mandataires (en Alberta par exemple).
• Dans d’autres provinces, ces documents peuvent avoir une portée plus limitée.
• Quelques provinces ont des lois et des formulaires distincts pour chacune des deux fonctions.

De plus, les exigences de validité – comme la nécessité de témoins, des formalités, l’âge minimal requis, etc. – varient d’une province à l’autre. Aussi, comme les outils de PPS ne transfèrent pas automatiquement leurs effets juridiques au-delà des frontières provinciales, une directive légalement valide dans une province peut ne pas être reconnue dans une autre si elle n’est pas conforme à la réglementation de cette province.

Orientation plutôt que consentement

Dans certaines provinces, comme en Ontario, en vertu de la Loi sur le consentement aux soins de santé, les volontés indiquées dans un document de PPS permettent d’orienter les soins, mais ne constituent pas en elles-mêmes un consentement à des soins. La loi exige en effet que le consentement soit donné pour chaque traitement médical au moment où il est proposé, en fonction de l’aptitude de la personne. Des documents comme des directives préalables servent alors à donner une orientation plutôt qu’une autorisation automatique à des traitements particuliers.

Problèmes découlant des différences provinciales

Les différences entre les provinces ont plusieurs implications, surtout lorsqu’on souhaite militer pour une meilleure adoption de la PPS d’un bout à l’autre du Canada.

Confusion chez les gens et obstacles à la participation

Comme la terminologie et les exigences légales entourant la PPS varient d’une province à l’autre, les gens ont souvent du mal à comprendre :

• ce qu’ils doivent faire pour prendre des décisions qui seront valides;
• comment désigner une personne qui pourra agir en leur nom;
• quels effets juridiques auront leurs documents, en particulier s’ils déménagent ou voyagent d’une province à une autre.

Des recherches ont montré que même la connaissance de base de la PPS varie d’une région à l’autre au pays, et que certains Canadiens parlent plus de PPS que d’autres (article en anglais). Cela pourrait indiquer que le manque d’uniformité dans la terminologie et la documentation nuit à la participation des gens.

Difficultés pour les prestataires de soins

Les prestataires de soins qui travaillent dans plus d’une province ou avec des collègues provenant de différentes régions du pays peuvent avoir de la difficulté à interpréter des documents de PPS utilisant des termes d’autres provinces ou territoires. Cela peut entraîner :

• une mauvaise compréhension de qui est responsable de la prise de décisions;
• des hésitations ou des erreurs en ce qui concerne le respect des volontés des patients;
• du stress supplémentaire pour les familles à des moments critiques.

Les documents de PPS ne « suivent » pas automatiquement les gens

Même lorsque les documents de PPS sont correctement remplis et juridiquement valides, ils ne sont généralement pas intégrés aux dossiers de santé électroniques et risquent ainsi de ne pas « suivre » le patient. Cela signifie que :

• Le document de PPS préparé dans une province peut ne pas être immédiatement accessible si la personne se fait soigner dans une autre province, ou même dans un autre hôpital qu’habituellement, mais dans la même province.
• Les équipes de soins peuvent ne pas connaître l’existence de directives sauf si le patient ou sa famille apporte une version papier des documents, ce qui peut entraîner des retards ou des incohérences dans la compréhension des volontés.
• Ce « désalignement » peut miner la confiance envers la PPS, et obliger les mandataires à prendre des décisions urgentes sans orientation formelle.

Pour de nombreuses personnes au Canada, l’absence de mécanismes uniformes pour conserver et consulter les documents de PPS diminue l’efficacité de la planification préalable et met en évidence la nécessité d’une meilleure coordination provinciale et nationale.

Complexité juridique et éthique

Il est essentiel d’harmoniser les documents de PPS avec les lois provinciales et territoriales. Une personne qui a préparé ce qu’elle croyait être une directive valide peut découvrir que son document n’est pas juridiquement valable dans la province où elle doit se faire soigner, et que la personne qu’elle a désignée comme mandataire ne peut pas la représenter et qu’il faut s’en remettre à la liste hiérarchique prévue par la loi.

Cela peut créer des tensions éthiques, par exemple lorsque des préférences en matière de qualité de vie consignées dans une province sont interprétées différemment par les lois d’une autre province, ou sont carrément ignorées en raison de vices de procédure dans les documents.

Fragmentation de l’action militante et de l’adoption de politiques

Pour ceux et celles qui militent pour une meilleure sensibilisation ou l’amélioration du système, comme les groupes de santé publique, les organismes sans but lucratif et les professionnels du droit, l’absence d’un cadre national harmonisé rend plus difficile l’éducation, l’adoption de politiques, et l’évaluation du taux de participation à la planification préalable et de l’efficacité de la PPS.

Les efforts visant à élaborer des messages publics cohérents doivent composer avec une courtepointe de lois provinciales et territoriales, et adapter le matériel et les outils à la terminologie et la réglementation de chaque province et territoire. Un glossaire national et des ressources comparatives ont été proposés pour atténuer cet obstacle; les travaux sont toujours en cours.

Conclusion

Le secteur de la planification préalable des soins au Canada reflète la répartition constitutionnelle des pouvoirs au pays, où les lois en matière de soins personnels et de santé relèvent des provinces et territoires. Si les principes fondamentaux de la PPS sont cohérents (consignation des valeurs et préférences et prise de décisions pour autrui en cas d’inaptitude), la terminologie, les documents juridiques et la portabilité de ces derniers varient considérablement d’une région du pays à l’autre. (Voir le Cadre pancanadien.)

Une des difficultés les plus marquées pour les personnes, les familles et les prestataires de soins est le fait que les documents de PPS ne « suivent » souvent pas les gens. Ils ne sont généralement pas intégrés aux dossiers de santé électroniques, ce qui les rendrait accessibles dans tous les hôpitaux et systèmes de santé, au-delà des frontières provinciales. Par conséquent, même les plans préalables bien préparés peuvent être inaccessibles à des moments critiques, entraînant de l’incertitude, des délais et du stress pour les mandataires désignés et les équipes de soins.

Pour les gens et les groupes de militants, cela souligne l’importance de comprendre les exigences juridiques de la province ou du territoire, de solliciter des conseils professionnels au besoin et de sensibiliser le public de façon claire et inclusive à la PPS. Parallèlement, on constate une occasion propice à l’apprentissage et à l’harmonisation entre les provinces et territoires, et des solutions potentielles comme :

• des registres de PPS centralisés permettant aux prestataires de soins autorisés d’accéder de façon sécurisée aux documents de directives et de désignation de mandataires;
• l’intégration des documents de PPS dans les dossiers de santé électroniques afin d’assurer que les préférences suivent les patients quel que soit l’endroit où ils se font soigner;
•  une terminologie et des ressources harmonisées à l’échelle nationale pour diminuer la confusion et renforcer la confiance du public envers la PPS.

En s’attaquant à la fois aux écarts juridiques et au manque de portabilité des documents, le Canada peut faire de la planification préalable des soins un outil plus efficace, accessible et fiable – et qui permet à chacun et chacune, partout, d’assurer que ses préférences en matière de soins de santé sont connues, respectées et appliquées.

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À propos de Planification préalable des soins Canada L’initiative nationale Planification préalable des soins Canada est dirigée par l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). Cette initiative a pour but d’aider la population du Canada à préparer ses soins personnels et de santé éventuels.

PPS Canada pilote une campagne annuelle pour souligner la Journée nationale de la planification préalable des soins le 16 avril de chaque année. Visitez le https://www.planificationprealable.ca/programmes/journee-pps/ pour savoir comment y participer.