Lucas a toujours été un homme d’action. Lorsqu’il était pompier, il adorait les situations d’urgence où il devait prendre des décisions ultra rapides pour sauver des vies. Il était fort, n’avait peur de rien et était déterminé à protéger les personnes autour de lui. Mais rien dans toute sa carrière de pompier ne l’avait préparé au jour où, assis dans le bureau du médecin, il a entendu les mots « Vous avez la SLA ».

Le diagnostic a été un coup dévastateur. La sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, est une maladie dégénérative qui affaiblit les muscles et enlève peu à peu la capacité de bouger, de parler et même de respirer. Lucas avait toujours été celui vers qui les gens se tournaient en cas de crise, mais il faisait désormais face à un combat qu’il ne pouvait pas mener seul.

Un sujet dont personne ne veut parler

Au début, Lucas refusait de parler de planification préalable des soins. Il avait l’impression que c’était comme abandonner, admettre la défaite. Mais à mesure que ses symptômes progressaient, il voyait l’impact de son silence sur sa femme, Simone, et leurs quatre enfants. Ils étaient terrifiés, ne savaient pas comment l’aider ni ce qu’il voulait. Celui qui n’avait jamais eu peur de rien et qui s’était occupé de sa famille avec une force inébranlable voyait maintenant la peur dans leurs yeux.

Un soir, après avoir eu tant de mal à boutonner sa chemise, Lucas a enfin parlé. « Simone, il faut qu’on parle de ce qui est à venir. Je ne veux pas que tu aies à deviner ce que je veux. »

Simone a hoché de la tête, retenant ses larmes. Elle attendait ce moment depuis longtemps, ne sachant pas comment aborder le sujet sans démoraliser son mari. Ils ont choisi ensemble un guide de planification préalable des soins et Lucas a commencé à y inscrire ses volontés.

Définir ses priorités

Comme Lucas savait que la SLA finirait par affecter sa capacité de communiquer, il voulait être clair pendant qu’il le pouvait encore. Il a parlé de ses priorités :

  • Il souhaitait rester chez lui le plus longtemps possible, entouré de sa famille et de ses amis, et mettre l’accent sur son confort.
  • Il ne voulait pas avoir recours à un respirateur s’il devenait incapable de respirer seul.
  • Il voulait s’assurer que Simone et les membres de sa famille allaient avoir accès à des ressources pour s’occuper d’eux lorsque lui-même ne sera plus en mesure de le faire.
  • Plus que tout, il voulait que sa famille sache qu’il sera en paix lorsque la maladie atteindra son apogée.

Lucas et Simone ont écrit tout cela puis ont rencontré l’équipe de soins pour lui expliquer le plan. Lucas a désigné Simone comme mandataire, s’assurant ainsi que s’il devenait incapable de prendre ses décisions, elle pourrait défendre ses intérêts avec assurance.

 Un don de clarté et de sérénité

À mesure que l’état de Lucas s’est aggravé, le document qu’ils avaient préparé ensemble est devenu plus qu’un simple plan – il s’est transformé en source de force pour sa famille.

Lorsque Lucas a cessé de marcher, ils ont adapté la maison à son fauteuil roulant, sachant que cela correspondait à sa volonté de continuer de vivre à la maison le plus longtemps possible. Lorsque la déglutition est devenue difficile, ils ont opté pour de la nourriture molle et de l’aide à l’alimentation. Et lorsque sa respiration est devenue trop difficile, Simone lui a tenu la main, sachant qu’il était prêt. Il n’y a pas eu panique, pas d’incertitude, seulement de l’amour, du respect et la force tranquille qui avait défini la vie entière de Lucas.

La puissance de la planification préalable des soins

L’histoire de Lucas n’est pas seulement une histoire de SLA. C’est un récit sur la puissance des décisions, sur l’amour et sur le fait que les familles n’ont pas à faire de devinettes dans des moments difficiles. La planification préalable des soins a permis à Lucas de prendre des décisions concernant ses soins. Elle a également procuré de la sérénité à Simone et aux enfants, tous étant rassurés d’avoir respecté les volontés de Lucas. Et plus important encore, elle a permis à Lucas d’affronter son parcours à sa façon – avec dignité, clarté et amour.

Il peut être difficile de parler de l’avenir, mais éviter de le faire ne l’empêche pas d’arriver. Comme Lucas, nous avons tous le pouvoir de façonner notre propre histoire. Le meilleur moment pour planifier est le présent.

A young woman with long, dark hair smiles brightly while embracing an older woman with short, blonde hair. Both are dressed in casual, cozy outfits, with the older woman wearing a light coral sweater and the younger in a striped, long-sleeved shirt.

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