Famille et foi : l’histoire de PPS de Jan

Je n’aurais jamais pu m’imaginer que ma foi serait mise à l’épreuve dans une pièce aussi morne et glaciale. L’odeur stérile de l’hôpital flottait dans l’air, se mêlant au bourdonnement feutré des moniteurs. Mon cœur battait plus fort qu’il aurait dû, ce qui m’a rappelé pourquoi j’étais là. À 64 ans, faire face à un problème cardiaque soudain ne faisait pas partie de mon plan, mais la vie n’a pas l’habitude de nous consulter pour ce genre de choses.

J’entendais les mots du médecin en boucle dans ma tête : « Jan, il faut vous opérer immédiatement. Et il y a de bonnes chances que vous ayez besoin d’une transfusion sanguine. » Son regard s’est attendri, pour montrer qu’il comprenait déjà mon dilemme. Mais il ne comprenait pas tout.

« Pas de sang », ai-je répondu fermement. Les mots sont restés suspendus dans les airs. « C’est contraire à ma religion. »

Après son départ, je suis restée seule, serrant la petite bible tout écornée qui m’avait aidée à traverser d’innombrables tempêtes. Mes filles, Emma et Lucy, allaient bientôt arriver. J’avais déjà vu leur incompréhension à l’égard de mes convictions. Elles ne comprenaient pas ma dévotion et n’étaient pas toujours gentilles lorsque nous en parlions. Nous allions encore nous disputer.

J’ai pris une grande respiration, essayant de me calmer les nerfs. Je savais déjà comment ça allait se passer. Emma, l’aînée, est pragmatique et protectrice. Lucy, un électron libre, voit plutôt la vie comme une série infinie de choix – des choix qui, d’après elle, doivent toujours favoriser la survie. Ni l’une ni l’autre ne comprendrait pourquoi je refusais quelque chose qui paraissait aussi simple qu’une transfusion de sang.

Mes mains se sont crispées autour de ma bible lorsque la porte s’est ouverte. Elles sont entrées, et leurs mines inquiètes se sont légèrement adoucies lorsqu’elles m’ont vue me relever un peu dans mon lit. Le regard aiguisé d’Emma semblait déjà chercher des réponses. Les épaules de Lucy étaient voûtées – elle cachait à peine sa frustration.

Emma a parlé en premier, d’un ton maîtrisé mais tendu. « Maman, le médecin nous a appelées. Il a dit que tu refuses d’être opérée ».

J’ai hoché la tête, et croisé son regard. « J’ai décidé de me faire poser des endoprothèses à la place. C’est une procédure moins invasive, et qui ne nécessite pas de transfusion. »

Lucy a haussé les sourcils. « Mais ce n’est pas aussi efficace! Pourquoi prendre un tel risque? »

« Parce que mes convictions religieuses sont non négociables, lui ai-je répondu d’une voix calme mais ferme. Et tu le sais très bien. »

Emma a croisé les bras. « Nous t’aimons maman. Nous voulons que tu vives. »

« Et je vous aime toutes les deux plus que tout, ai-je doucement répondu. Mais c’est ce que j’ai décidé. »

Le silence a rempli la pièce. Je pouvais sentir le poids de leur inquiétude, leur peur de me perdre. J’aurais voulu les rassurer, mais j’avais besoin qu’elles comprennent.

« J’ai pris quelques mesures, ai-je ajouté. J’ai nommé le frère Mark comme mandataire. Il comprend mes convictions et veillera à ce qu’elles soient respectées si je deviens incapable de m’exprimer. »

Emma avait les yeux écarquillés. « Le frère Mark? De l’église? Tu as choisi lui plutôt que nous? »

« Oui. J’ai tout indiqué dans mon plan préalable de soins, et j’en ai une copie pour chacune de vous deux. Ce n’est pas parce que je ne vous aime pas – vous savez bien que je vous aime. Mais je sais que vous ne comprenez pas pourquoi mes convictions religieuses sont si importantes pour moi, et je sais que si quelque chose tourne mal pendant l’intervention, vous voudrez me sauver à tout prix. Je sais à quel point tout ça est difficile pour vous deux. Je ne veux pas que vous ayez à porter ce fardeau. »

Lucy a secoué la tête, les larmes aux yeux. « On dirait que tu essaies de nous exclure. »

« Mais non ma chérie, lui ai-je répondu gentiment. Je vous protège. Si j’en viens à perdre la capacité de communiquer, je ne veux pas que vous ayez à prendre des décisions qui vont à l’encontre de mes valeurs et convictions. Je ne veux pas que vous ayez à porter cette culpabilité. Et je ne pourrais pas supporter les conséquences de décisions contraires à mes volontés, même si elles sont prises par amour. »

Emma a semblé s’apaiser, et a décroisé les bras. « C’est juste que… nous ne voulons pas te perdre. »

J’ai tendu le bras pour leur tenir chacune une main. « Je sais. Et je fais tout ce que je peux pour rester ici avec vous deux. Les endoprothèses sont une bonne option. Les médecins croient qu’elles vont m’aider. Mais si ça se passe mal… j’ai besoin que vous sachiez que je suis en paix avec ma décision. »

« Ça n’a aucun sens! », s’est écriée Lucy, qui a tourné les talons et est sortie de la chambre. Sa sœur l’a suivie.

Je ne savais pas si elles allaient revenir. Une partie de moi voulait céder. Et si l’intervention ne se passait pas bien et que c’était là notre dernière discussion? C’est alors que les mots de Jacques 1:2-4 me sont venus à l’esprit : « Considérez comme une joie extrême, mes frères, de buter sur toutes sortes d’épreuves. Vous le savez, une telle vérification de votre foi produit de l’endurance. » Ce qui m’a confirmé que je prenais la bonne décision pour moi.

Quelques instants plus tard, mes filles sont revenues dans la chambre.

Lucy s’est essuyé les yeux. « Nous ne comprenons pas ton choix… mais nous le respectons. Si seulement les choses étaient différentes… »

« Ce n’est pas facile, ai-je admis. Mais les questions de foi le sont rarement. Ce n’est pas seulement à propos de moi – c’est à propos du respect de mes convictions, même lorsque c’est difficile. »

La porte s’est ouverte de nouveau et le frère Mark est entré. Sa présence était apaisante et rassurante. Il a salué les filles d’un signe de tête, puis s’est tourné vers moi. « Jan, j’ai parlé à l’équipe médicale. Ils se préparent à la pose de vos endoprothèses. »

Je l’ai remercié, envahie par un sentiment de soulagement.

Emma et Lucy ont échangé un regard, puis se sont tournées vers moi. « Nous serons ici, a dit Emma. Nous serons toujours avec toi. »

« Et nous respecterons tes volontés », a ajouté Lucy, la voix chargée d’émotion.

J’ai serré leurs mains, mes yeux remplis de larmes. « C’est tout ce que je vous demande. »

Quelques jours plus tard, l’intervention s’est bien passée. Les endoprothèses ont bien fonctionné. J’ai repris des forces – je ne m’étais pas sentie si bien depuis des semaines. Mes filles sont restées à mes côtés, et leur soutien a été inébranlable. Nos discussions qui avaient l’allure d’affrontements dans le passé sont devenues des moments de connexion et de compréhension.

La planification préalable des soins m’a fourni bien plus qu’un simple document – elle m’a donné un moyen pour combler le fossé entre mes convictions religieuses et l’amour de mes filles pour moi. La PPS leur a enlevé le fardeau d’avoir à prendre de très difficiles décisions, et nous a permis de nous concentrer sur ce qui compte vraiment : passer du temps ensemble.

Aujourd’hui, je ressens un profond sentiment de paix. Mon parcours n’est pas terminé, mais je sais que je ne chemine pas seule. Ma foi, ma famille et mon plan me guident.

C’est tout ce dont j’ai besoin.