La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuromusculaire à évolution rapide incurable. Selon la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique, 80 % des personnes atteintes de la SLA meurent de deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic, et certaines meurent même après seulement quelques mois. Pour ces patients et d’autres patients atteints de maladies neuromusculaires, les discussions sur la planification préalable des soins ne sont pas seulement une bonne idée — elles sont essentielles pour comprendre les volontés du patient et offrir les meilleurs soins possible à lui et à sa famille.
La Dre Stephanie Connidis, médecin en soins palliatifs et professeure adjointe au Département de médecine familiale à l’Université Queen’s, explique que ces discussions importantes représentent une composante intégrale des soins qu’elle offre aux patients atteints d’une maladie neuromusculaire telle que la SLA. « Nous savons qu’il s’agit d’une maladie mortelle et incurable », explique‑t‑elle. « Nous savons également que le temps est un facteur. Il est indispensable que nous comprenions leurs peurs et leurs volontés, et que les membres de la famille comprennent leur rôle potentiel à titre de mandataire. »
La Dre Connidis explique que la SLA, qui peut toucher tant les jeunes que les personnes âgées, peut également entraîner la démence, ce qui peut avoir une incidence énorme sur la prise de décisions. « En discutant avec eux très tôt, nous pouvons vraiment explorer ce qui est important, avant qu’il ne soit trop tard », dit‑elle. La Dre Connidis pose des questions telles que « Quelles sont vos plus grandes peurs et inquiétudes à l’égard de l’avenir, sur le plan de votre santé? et « Comment pouvons‑nous vous aider à obtenir les soins que vous voulez? ». Elle explique que ces questions peuvent être plus difficiles pour les patients plus jeunes, qui estiment que la fin approche beaucoup trop tôt.
La Neuromuscular Disorders Clinic (Clinique des maladies neuromusculaires) à l’hôpital Providence Care, à Kingston, en Ontario, adopte une approche d’équipe pour ces discussions. Les médecins, les travailleurs sociaux et d’autres professionnels de la santé travaillent ensemble pour intégrer la planification préalable des soins aux discussions. Ils utilisent les ressources « Parlons‑en », tel que le manuel, pour aider les familles à régler les questions entourant les volontés de fin de vie ainsi que pour aider les mandataires à être suffisamment en confiance pour parler au nom des autres, si nécessaire.
« La majorité des personnes ont réfléchi à ces questions, mais n’ont pas eu une bonne occasion pour en discuter », affirme la Dre Connidis. « En tant que professionnels de la santé, nous devons faciliter ces discussions et offrir à nos patients et à leurs familles les meilleurs soins possible. La planification préalable des soins rend cela possible. »