Ottawa — Marjorie Goodfellow sait ce qu’elle veut : ne pas mourir comme sa mère. Dian Cohen, de son côté, a vécu une expérience en soins de santé qui l’a aidée à prendre d’importantes décisions. Et quant à Belinda Hannan, elle a réalisé qu’on peut mourir même lorsqu’on est jeune.

Ces trois femmes ont compris la valeur de la planification préalable des soins mais, hélas, de nombreux Canadiens n’ont pas encore parlé à leur famille ou leur médecin de leurs volontés en matière de soins de santé dans l’éventualité où ils ne pourraient plus s’exprimer eux-mêmes. Or, la campagne « Parlons-en » vise à changer cela en offrant des outils et des ressources conçus pour amorcer la discussion.

La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication sur les volontés d’une personne en ce qui concerne ses soins de santé, dans l’éventualité où elle deviendrait incapable de donner ou de refuser son consentement concernant ses traitements ou ses soins. La facette la plus importante de la planification préalable des soins est de désigner un ou plusieurs mandataires — soient ceux qui pourront parler en notre nom et prendre des décisions si on devient inapte à le faire —, et de discuter avec eux de nos volontés.

Un sondage Ipsos-Reid d’échelle nationale réalisé en mars 2012 a révélé que 86 % des Canadiens n’ont jamais entendu parler de planification préalable des soins, et que seulement moins de la moitié ont parlé des soins de santé qu’ils voudraient recevoir s’ils devenaient incapables de communiquer. Aussi, seulement 9 % ont parlé de leurs volontés en matière de santé avec un professionnel de la santé.

« Les gens sont superstitieux, ils croient que si on en parle, ça va arriver » affirme Dian Cohen, économiste, auteure, journaliste et conseillère en matière de gestion financière personnelle. « Mais si on n’en parle pas, comment les autres pourront-ils savoir comment nous aider? Voilà un terrible fardeau à laisser aux autres. »

La campagne de sensibilisation « Parlons-en » a donné lieu à la conception de plusieurs ressources utiles pour aider les gens à communiquer leurs volontés, y compris un site Internet (www.planificationprealable.ca) offrant guides, cartes de poche et liens vers de l’information sur les lois provinciales et territoriales. On y trouve en outre des conseils et des vidéos visant à aider les gens à amorcer la discussion.

Belinda Hannan, étudiante en travail social à l’Université Lakehead à Orillia, avait une jeune amie qui a perdu sa lutte contre le cancer; elle dit que cette expérience lui a fait comprendre que la planification préalable des soins, ce n’est pas seulement pour les gens âgés. « Les jeunes ont des accidents, ils ont le cancer ou sont affligés d’autres problèmes de santé, tout comme les gens plus âgés. Nous aussi devons faire connaître nos volontés. » Mme Hannan donne maintenant des présentations sur la planification préalable des soins aux autres étudiants de l’université.

« J’ai vu plusieurs personnes mourir, dans diverses circonstances, ajoute Mme Goodfellow, et ça m’a aidée à comprendre ce que je veux et ce que je ne veux pas en fin de vie. Nous allons tous en arriver là à un moment ou un autre, et il est important de ne pas laisser aux autres le fardeau de prendre des décisions à l’aveugle. Nous devons tous prendre le temps de préparer notre plan et d’en parler aux autres. »

Pour de plus amples renseignements ou pour obtenir une entrevue avec des experts en planification préalable des soins ou les personnes citées ici, veuillez joindre Vanessa Sherry, agente de communication, Association canadienne de soins palliatifs : 613-241-3663, poste 229, ou vsherry@bruyere.org.

L’Association canadienne de soins palliatifs est un regroupement national et bilingue de bienfaisance sans but lucratif qui compte parmi ses membres des gens et des représentants de programmes et de services voués aux soins palliatifs de toutes les provinces et de tous les territoires. L’ACSP est membre du groupe de travail sur la planification préalable des soins, lequel comprend des représentants de nombreuses associations et professions partout au Canada. Le groupe de travail a notamment travaillé sur le projet « La planification préalable des soins au Canada : cadre national et mise en œuvre » et sur la campagne « Parlons-en ».

L’ACSP et les responsables du projet sur la planification préalable des soins tiennent à reconnaître et à remercier leurs partenaires financiers, soit le Partenariat canadien contre le cancer et la Fondation GlaxoSmithKline.

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COMPLÉMENT D’INFORMATION

  • La recherche a démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec leurs médecins et leurs proches ont de meilleures chances d’être satisfaits de leurs soins, ils nécessitent moins d’interventions acharnées, sont un moindre fardeau pour leurs aidants, bénéficient davantage des ressources de soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison. [1],[2]
  • Une étude de 2008 a révélé que l’absence de planification préalable des soins, de quelque forme que ce soit, entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d’une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d’une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil.2
  • Une étude canadienne de 2010 effectuée auprès de patients âgés hospitalisés a révélé qu’un besoin profond n’est pas comblé, et que le fait de mieux appuyer les discussions sur la fin de vie et la planification préalable des soins aurait une grande incidence sur l’amélioration des soins de fin de vie au Canada.[3]

Qu’est-ce qu’un plan préalable de soins?

Le plan préalable de soins décrit vos volontés en matière de fin de vie, dans l’éventualité où vous ne pourriez plus vous exprimer. Ce plan peut comprendre de l’information sur vos valeurs, vos objectifs et vos préférences en ce qui concerne les traitements que vous souhaitez recevoir ou non, ainsi que sur tout ce qui entoure la fin de vie (concernant, par exemple, la pratique de rituels religieux, la présence de membres de la famille ou la volonté de mourir à la maison). La facette la plus importante de la planification préalable des soins est la désignation d’un ou de plusieurs mandataires — soient ceux qui pourront parler en votre nom et prendre des décisions si vous n’êtes plus apte à le faire —, et de discuter avec eux de vos volontés. On peut visiter le www.planificationprealable.ca pour en savoir davantage.

Qui doit préparer un plan préalable de soins?

Tout le monde devrait préparer son plan. Personne ne peut prédire comment et quand il mourra. Or, le fait d’avoir préparé un plan préalable permet d’assurer que vos proches connaîtront vos volontés et sauront quelles décisions prendre si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer vous-même.

À quel moment a-t-on recours au plan préalable de soins?

Le plan préalable est utilisé seulement lorsque vous n’êtes plus apte à prendre vos décisions en matière de soins de santé (par exemple, si vous êtes dans le coma ou si une maladie a compromis votre capacité de faire des choix). Votre mandataire se servira alors de votre plan préalable pour orienter les soins qui vous sont destinés et pour faire valoir vos volontés.

Peut-on modifier un plan préalable?

La vie et les gens qui nous entourent changent au fil du temps, Il faut donc réévaluer régulièrement votre plan préalable — et le modifier au besoin — afin d’assurer qu’il reflète bien vos volontés. Mais cela dit, il ne faut jamais oublier que le plan ne servira que si vous n’êtes plus capable de vous exprimer vous-même.



[1] Wright, A.A. et coll. Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. Journal of the American Medical Association; 2008, 300 (14) 1665-1673.

[2] Heyland, D.K.; Allan, D.E.; Rocker, G.; Dodek, P.; Pichoa, D.; Gafni, A. Discussing prognosis with patients and their families near the end of life: Impact on satisfaction with end-of-life care. Open Medicine, 2009, 3(2): 71-80.

[3] Heyland, D.K.; Cook, D.J.; Rocker, G.M.; Dodek, P.M.; Kutsogiannis, D.J.; Skrobik, Y.; Jiang, X.; Day, A.G.; Cohen, S.R. Defining priorities for improving end-of-life care in Canada. Canadian Medical Association Journal, 2010;182(16):E747-E752.