« Je ne m’attendais pas à ce qu’il meure si rapidement. J’ai l’impression que les médecins n’ont pas été honnêtes à propos de son état de santé. Mon mari ne voulait pas parler de sa mort, et après 40 ans de mariage, j’ai le sentiment qu’il m’a laissée tomber en ne s’ouvrant pas, et de mon côté, je pense que je l’ai déçu en ne sachant pas comment aborder les sujets dont nous devions pourtant discuter. J’aurais un meilleur sentiment de résolution si les choses s’étaient passées différemment à la fin. Mais c’est fini; nous n’aurons plus jamais ce temps ensemble. »

En tant que médecin en soins intensifs, j’ai assisté à de très nombreux décès — certains ont été paisibles, mais d’autres se sont déroulés dans le chaos et la confusion. Le douloureux témoignage qui précède est celui d’une dame avec laquelle j’ai discuté dans le cadre d’une étude sur la satisfaction à l’égard des soins de fin de vie. Son mari est décédé alors qu’il était branché à de nombreux appareils, sans la capacité de communiquer ses volontés ni de faire ses adieux.

On ne peut pas prévoir comment on va mourir, mais on peut toutefois consigner dans un document comment on préférerait que les choses se passent. Préparer un plan préalable de soins peut vous aider à réfléchir et à discuter avec vos proches de vos volontés, de manière à ce que ces derniers puissent parler en votre nom si vous en devenez incapable. Ce plan n’a pas à être complexe; il doit simplement résumer vos valeurs et convictions en matière de soins de fin de vie, et indiquer comment vous aimeriez être soigné.

Par exemple, certaines personnes ne veulent pas être maintenues en vie par des machines s’il n’y a plus de chance de rétablissement. Un plan préalable permet en outre de préciser si vous souhaitez des services spirituels ou autres dispositions (comme de la musique, ou la présence de vos proches) pendant les derniers instants.

Mais la plus importante partie du plan préalable de soins, c’est d’en parler avec les autres. Écrivez vos volontés, mais ensuite, parlez-en à votre famille, à vos amis et à vos prestataires de soins.

La mort n’est pas une maladie. C’est un passage inévitable. Alors pourquoi ne pas en parler?

La Dre Daren Heyland est professeure de médecine et d’épidémiologie à l’Université Queen’s (à Kingston, Ontario, Canada), et directrice du réseau CARENET (Canadian Researchers at the End of Life Network) composé de professionnels de la santé œuvrant d’un bout à l’autre du pays et résolus à collaborer afin de mieux comprendre et améliorer les soins palliatifs et de fin de vie.

Visitez le site de CARENET pour obtenir de plus amples renseignements sur le réseau. (Ce site est en anglais.)