Spencer a été diagnostiqué séropositif au VIH dans la vingtaine. Il a contracté le virus par le biais d’aiguilles de tatouage contaminées dans un centre correctionnel. Il était un gentil jeune homme provenant d’une bonne famille. Il a été élevé par sa grand-mère. Spencer avait deux très jeunes enfants et il était fiancé. Il refusait aussi de voir la réalité à propos de son infection, et il ne prenait pas toujours ses médicaments. Au fil du temps, comme il était devenu vulnérable aux maladies, il se retrouvait souvent aux soins intensifs. Ces admissions avaient des effets néfastes sur sa santé, mais il se rétablissait toujours et quittait l’unité des soins intensifs un peu plus faible et plus mince. Spencer quittait invariablement l’hôpital contre l’avis des médecins. Ce scénario a duré pendant des années. Sa fiancée l’a quitté et est partie avec les enfants. Il est devenu si faible qu’il a emménagé avec sa grand-mère afin qu’elle puisse prendre soin de lui. Il abusait de la drogue pour faire face à sa mauvaise santé chronique et à sa vie physiquement douloureuse.

À partir de ce moment, chaque fois qu’il était admis à l’hôpital, même dans un service de médecine générale, les médecins qui le soignaient discutaient avec lui du fait qu’il ne pourrait pas guérir et que de ne pas avoir respecté sa médication pendant toutes ces années avait fait en sorte qu’il ne retrouverait jamais la qualité de vie qu’il avait avant. Les médecins lui demandaient s’il désirait changer l’état de son code d’intervention et qu’on ne pratique pas la réanimation cardiorespiratoire. En tant qu’éducateur en matière de santé autochtone, je discutais avec lui de ses douleurs, d’une nouvelle admission aux soins intensifs et du pouvoir envahissant de la maladie. Spencer m’a dit qu’il avait toujours senti qu’on exerçait des pressions sur lui pour mourir. Il m’a dit qu’il ne pouvait pas faire cela à sa grand-mère ou à ses enfants, qu’il ne pouvait pas les quitter.

Nous avons discuté du fait d’établir une directive préalable en partie parce que Spencer voulait désigner sa grand-mère comme sa mandataire, étant donné que selon la loi provinciale, sa fiancée aurait dû décider pour lui s’il était frappé d’incapacité. Inévitablement, l’équipe des soins médicaux devait examiner les anciennes notes, discuter de ses relations actuelles, et les responsables de la gestion des risques finissaient toujours par nous aviser que sa plus proche parente était sa mère. Spencer ne voulait pas que sa mère agisse en son nom et il a donc désigné sa grand-mère pour prendre les décisions à sa place. Au début, Spencer ne voulait pas établir un plan préalable de soins. Il croyait qu’il se rétablirait et qu’il retournerait à la maison. Je lui ai laissé Ia documentation afin qu’il la lise. Nous avons par la suite discuté régulièrement du sujet.

Il est retourné aux soins intensifs à la suite d’une insuffisance rénale. Cette fois, son séjour a été prolongé. Lorsqu’il a finalement été transféré dans une salle, il pesait 65 livres, devait recevoir des traitements de dialyse, et selon ses médecins, il était évident qu’il ne quitterait pas l’hôpital. Une réunion d’urgence a été tenue le jour où Spencer a commencé à saigner de façon incontrôlable et à perdre connaissance. La famille, notamment sa grand-mère, était persuadée que Spencer se rétablirait, même s’il devait retourner une fois de plus aux soins intensifs. Spencer ne semblait pas si sûr. Après quelques jours, il a demandé à me voir et à rencontrer l’aîné des services de santé autochtone en privé. Il avait lu la documentation sur l’établissement d’un plan préalable de soins. Nous avons discuté tous les trois du document et Spencer était d’avis qu’il devait établir un plan maintenant. Il ne souhaitait pas retourner aux soins intensifs, mais il croyait que même sa mandataire choisirait cette solution pour lui s’il était frappé d’incapacité. Il ne voulait également plus recevoir de traitements de dialyse et être alimenté par sonde. Bref, il arrivait à la fin de sa vie. Il a été clair sur le fait qu’il ne voulait pas décevoir sa famille. Il était effrayé à l’idée d’en discuter avec sa grand-mère et ses enfants. Il craignait qu’ils ne comprennent pas tout ce qu’il avait dû endurer lors de son dernier séjour aux soins intensifs et comment il se sentait maintenant. Nous nous sommes réunis en groupe et avons discuté de ses volontés. La discussion a été très longue. Au début, la famille était bouleversée par les choix qu’il avait faits. Le document a été examiné par les membres du groupe pendant deux jours. Des copies ont été remises à sa mandataire pour les membres de la famille qui n’avaient pas pu être présents à la réunion.

Spencer a perdu la voix quelques jours plus tard. Il semblait fixer quelque chose au loin. Dans la tradition autochtone, on croit qu’une personne reçoit la visite de ses ancêtres à la fin de sa vie et que ce sont eux qu’elle regarde. Il ne pouvait plus communiquer.
J’étais là lorsque Spencer est décédé. Sa fille, qui était à peine adolescente, a demandé à sa grand-mère pourquoi les médecins n’aidaient plus son père. Sa grand-mère a sorti un document plié et usagé dans lequel Spencer avait indiqué les soins qu’il désirait recevoir à la fin de sa vie. Elle a assis sa petite-fille sur ses genoux et a lu le document à haute voix au groupe près du lit. La grand-mère m’a demandé d’expliquer à sa petite-fille qu’il s’agissait des volontés de son père et que c’était sa dignité.

Je n’ai pas dit un mot. Elle a simplement pris la main de son père dans la sienne et a dit : « c’est bon papa, je comprends ».

Témoignage d’un consultant en soins de santé pour autochtones, dans le cadre du programme de planification préalable des soins de la région sanitaire de Regina Qu’Appelle, 2012.