Une salle d’urgence peut devenir un environnement chaotique et inquiétant pour tous, mais plus encore pour une personne qui éprouve de grandes difficultés à respirer et ne comprend pas ce qui lui arrive. Au Queen Elizabeth Health Sciences Centre à Halifax, un nouveau programme aide les patients souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) à gérer leur état de santé et à réduire la dépendance aux services hospitaliers.
Cathy Simpson, une intervenante en soutien spirituel, est membre d’une équipe qui a mis sur pied un programme d’aide aux patients atteints de MPOC afin qu’ils se sentent plus soutenus, et qu’ils soient capables de participer à leur plan de traitement et de gérer leurs symptômes dans le but de réduire la fréquence des visites à la salle d’urgence. Ce programme s’intitule INSPIRED, abréviation pour Implementing a Novel and Supportive Program of Individualized Care for Patients and Families living with Respiratory Disease, ou « Mise en œuvre d’un programme novateur de soutien aux soins individualisés pour les patients et familles vivant avec une maladie respiratoire ».
La MPOC est un état de santé qui se caractérise souvent par l’isolement physique, social et émotionnel en raison de son symptôme principal, l’aggravation de l’essoufflement. Les patients et les familles peuvent graduellement se couper de leurs amis, d’autres membres de la famille et même du système de santé lorsque les symptômes s’aggravent suffisamment. Malgré la nature progressive de la maladie, les cliniciens abordent rarement avec leurs patients le sujet de son évolution par crainte d’émousser leur espoir. Le programme INSPIRED offre aux patients et aux familles la possibilité de briser ce silence. L’équipe a découvert que la plupart des gens sont reconnaissants d’avoir cette possibilité de partager leurs histoires, de parler de leurs inquiétudes, leurs peurs, leurs espoirs et leurs attentes comme prélude à une réflexion sur leurs objectifs et leurs valeurs relativement aux soins jusqu’à la fin de la vie.
Dans le cadre de ce projet, des inhalothérapeutes visitent les patients à domicile pour leur montrer comment améliorer leur gestion de la maladie et ainsi éviter les déplacements inutiles à la salle d’urgence. La formation que reçoivent ces patients les aide à reconnaître les symptômes et à les traiter de façon proactive avant qu’une visite à l’hôpital ne devienne nécessaire. De ce fait, le programme a permis de réduire par plus de 50 pour cent les visites à la salle d’urgence et les hospitalisations des patients participants au cours des 12 premiers mois.
En raison d’une lacune dans les soins relevée dans des recherches antérieures, Mme Simpson se rend également chez les patients pour leur offrir une évaluation psychosociale et du soutien. Puisque la MPOC ne peut être guérie, elle inclut la planification préalable des soins dans ses conversations. « Nous offrons cette formation d’une manière compréhensible et qui signifie quelque chose pour eux », signale-t-elle. Par conséquent, un grand nombre de patients du programme élaborent des directives personnelles qui décrivent leurs valeurs, ainsi que leurs objectifs et préférences en matière de soins de fin de vie. Ils nomment aussi un mandataire, résultat d’un autre aspect important de la discussion.
À la suite d’une analyse des résultats du programme INSPIRED, l’équipe a constaté qu’un bon nombre de patients éprouvaient moins d’anxiété. Ils sont plus assurés dans la gestion de leurs symptômes et parlent volontiers de leurs objectifs relativement aux soins, et même de la planification préalable. « Nous constatons que ces personnes sont au départ très mécontentes du manque de communication et de soutien, mais leur attitude change lorsqu’elles adhèrent au programme, affirme Mme Simpson. Elles sont vraiment heureuses de savoir que l’équipe se préoccupe d’elles, que quelqu’un est à l’écoute de ce qui compte pour elles et qu’elles peuvent être en mesure de mieux prendre en charge leur propre santé si elles le souhaitent. »