Lin et John Palin voguaient dans la baie Desolation, près de Lund, en Colombie-Britannique, lorsque John est tombé malade, en douleur, et incapable de dormir. Le diagnostic a été posé rapidement dès le retour à la maison : un cancer incurable.

Le couple avait déjà discuté ensemble de volontés en matière de fin de vie, mais il était temps de revoir leurs décisions et de reprendre ces importants échanges. « Nous avions déjà parlé de ces choses ensemble et avec nos proches, explique Lin. Et même si nous traversions une période extrêmement stressante et éprouvante, nos discussions antérieures nous y avaient un peu préparés, et nous ont aidés à mieux gérer la situation. »

Avec la détérioration de l’état de santé de John, les discussions de planification préalable se sont élargies pour y inclure plus de membres de la famille et l’équipe de soins. « Les médecins ont été très ouverts avec nous dès le début », affirme Karee, la fille de Lin et de John. « Ils nous ont clairement expliqué que si des traitements pouvaient soulager la douleur et les symptômes, aucun ne pourrait guérir le cancer. Cette honnêteté nous a procuré de la clarté d’esprit, et nous a permis de discuter ouvertement des objectifs de soins. »

La famille gardait un carnet au chevet de John pour y inscrire des notes suivant leurs conversations avec l’équipe de soins ainsi que les numéros de téléphone des divers médecins, afin de pouvoir les joindre en cas de questions. « Ce cahier nous a aidés dans nos réflexions, et tous les membres de la famille pouvaient le consulter, ajoute Lin. On y consignait toutes nos questions, des coordonnées importantes, de l’information… Ce cahier a été un outil inestimable pour nous tous. »

Karee, qui est infirmière, fait remarquer que ses connaissances en ce qui concerne les traitements et termes médicaux les ont aidés, elle et ses proches, à mieux comprendre ce qui se passait, mais ajoute qu’il ne faut pas hésiter à poser des questions. Elle croit fermement qu’il importe que l’équipe de soins tienne compte de la famille, et non seulement du patient. « Ils doivent penser à la perspective des proches, à ce qu’ils ressentent face à la situation. »

Par exemple, lorsque Carol, la sœur de John, a demandé de poursuivre l’intraveineuse, le médecin lui a expliqué que maintenir le soluté ne ferait qu’aider la tumeur à grossir, et augmenterait donc la douleur. Il a d’ailleurs eu cette conversation en présence de John. Cette façon d’expliquer les choses a permis à Carol de voir la situation d’une autre perspective.

« La bienveillance de l’équipe de soins nous a permis à tous, parents et amis, de respecter les volontés de John, explique Lin. Jour et nuit, tous les intervenants prenaient le temps de nous expliquer la situation et de répondre à nos questions. »

Mais la dame ajoute que les discussions entre elle et John et les membres de la famille ont été la clé de la qualité de cette expérience de fin de vie. « N’attendez pas, prévient-elle. On ne sait jamais ce qui peut nous arriver, ni à quel moment nos proches pourraient avoir à prendre des décisions concernant nos soins de santé. Assurez-vous que vos proches connaissent vos volontés, pour qu’ils puissent prendre soin de vous comme vous l’entendez. »

John est décédé six semaines après avoir reçu son diagnostic. Bien qu’il manque énormément à ses proches, ceux-ci se consolent en sachant qu’ils lui ont offert la fin de vie qu’il voulait et méritait. « Il voulait mourir dans la dignité, et c’est ce qu’il a fait, dit Lin. C’était très important pour nous tous. Savoir que ses volontés ont été respectées nous procure une certaine sérénité. »